MI HISTORIA LA ESCRIBO DIA A DIA

Fotografía de la obra LA GRAN TIRANA

Todo empezó hace tres años cuando terminé la universidad, me convertí en una Licenciada en Artes escénicas una desempleada mas del país, en ese momento estaba gozando de un reconocimiento por parte de mis colegas en el medio del teatro me sentí con talento y dueña de un espectáculo que fue bien recibido por el publico de la ciudad. Después de este repentino comienzo donde creí que este era mi camino que subía a una velocidad impresionante, que tenia un don para el canto y la actuación y mil caminos por donde seguir. Y que recibía propuestas y halago de parte de mis amigos y colegas de repente hubo un inesperado cambio de planes que acabaron de un día para otro con mi vida.

Dias antes de mi sustentación de mi trabajo de grado empecé a sentirme diferente. Mis manos se comenzaron a hinchar, y poco a poco empecé a perder la movilidad de mis articulaciones, fui al medico a ver que sucedía, después de varios exámenes y visitar diferentes médicos nadie encontraba una respuesta y yo continuaba con mis arduas jornadas de ensayos de la obra que estrenaría para mi sustentación de grado, tenia mucho estrés y varias obligaciones. Tenia que crear un personaje, una puesta en escena, escribir mi investigación o proyecto de grado y aparte de esto trabajar para pagar gastos varios. Yo seguí como si nada pasara pero poco a poco mis mañana se convirtieron en una pesadilla, al despertar no podía levantarme del dolor que sentía en las articulaciones llegue al punto de no poder vestirme por mi propia cuenta del dolor que sentía, pero con el calor del dia poco a poco iba recuperando la movilidad hasta repetir lo mismo cada mañana.

Así vivi varios meses hasta que llego el día de mi sustentación. Todo salió perfecto, maravilloso. Pensar que de repente todo iba a cambiar. A los pocos días me entregaron la aprobación del trabajo y llego la noche del grado e igual que mi cumpleaños así que hice una pequeña reunión con amigos y familiares para celebrar las dos cosas, esa noche tenia mis piernas tan hinchadas que debí sentarme a descansar, se notaba que mi rostro se estaba deformando y cada día que pasaba estaba mas hinchada por todas partes, ahora no solo eran mis manos y articulaciones sino; los pies, las piernas, la cara entre otros lugares menos públicos.

El día de mi cita con el medico llegó y lleve exámenes de rutina ya que no sabían que era lo que ocurría conmigo. Al entrar con el doctor Asprilla el se quedo atónito con lo que veía, mis ojos no se abrían de lo hinchada que estaba y al no encontrar nada raro en mis exámenes de laboratorio me dijo que debía irme de urgencias para una clínica y que me tenían que hospitalizar. Desde ese momento mi vida cambio. Yo fui a mi casa y me dirigí a Urgencias un lugar al que nadie quiere llegar porque si sabes que entras no sabes cuando vas a salir.

Cuando llegue estaban un poco reacios a atenderme ya que habían otras personas con mas urgencia que yo pero de todas formas cuando empezaron a hacerme exámenes y no encontraban nada me dejaron en espera. Pase varios días en una camilla en el pasillo de la clínica, días y noches enteros donde me chuzaban cada rato tratando de encontrar la razón de mis síntomas. Me sentía confundida, con miedo y sola. Pasaba las horas imaginando qué iba a pasar conmigo, hacia donde iba mi carrera artista que había tenido un despegue impresionante, y la peor pregunta era qué tenia mi cuerpo, qué pasaba dentro de mi y esperaba que no fuera nada grave.

Después de tres días de dormir en ese frio pasillo donde solo iban a visitarme mi papa y mi novio me pasaron a una sala común donde habían mas personas enfermas esperando que les asignaran una habitación para la hospitalización. Compartía un baño común donde bañaban en frente de todos a niños y ancianos enfermos, veía como pasaban enfermeras y doctores con tantas cosas que hacer y todas esas personas estaban igual o peor que yo, en una espera que no sabíamos hacia donde iba. Mas días pasaban y yo cada día perdía mas mi paciencia, hasta que me subieron a un cuarto del quinto piso donde lo compartía con tres mujeres mas.

La primera era una mujer negra de avanzada edad pero muy alentada, quien me hablaba de cocina, platos típicos y me contaba historias sobre su familia y nietos. Ella estaba allí luchando contra un cáncer terminal de pulmón, pasábamos los días hablando sobre el chontaduro y el pescado, sobre su tierra natal y sobre su vida de alcohol y fiestas desenfrenadas, esa señora me daba cierta tranquilidad al contarme su vida y en el fondo sentía que estaba tranquila con su destino, aunque en las noches aveces tenia crisis de respiración y tosía sangre, su cara nunca se borrara de mi mente.

La segunda era una señora de Tuluá se veía que era la abuela de una familia acomodada que sufría de una demencia senil y tenia problemas de movilidad, ella no hablaba pero sus hijos y nietos siempre estaban acompañándola para bañarla, darle de comer y acompañarla. La verdad no supe del por que estaba allí, ellos estaban esperando para llevarla a la casa y que recibiera la atención medica allá en Tuluá de donde ellos venían cada día a acompañarla. Siempre estaba en compañía de alguien esa viejita, de alguna u otra forma me recordaba a mi abuela una señora blanca y grande se le veía que de joven había sido una señora muy fuerte y en sus hijos que siempre la acompañaban veía a mis tías, porque se turnaban día a día las obligaciones para tener bien a la viejita.

En la tercera cama había una mujer joven quien había sufrido un accidente y por cosas de la vida había quedado cuadraplejica, era una mujer negra quien era de un pueblito muy pobre y lejano de la ciudad ella siempre estaba sola allí postrada en esa cama sin poderse mover ni hablar, solo se lamentaba día y noche y yo desde mi cama la escuchaba llorar. Y dentro de mi pensaba pobre mujer aquí solita y sin que nadie este pendiente de ella. Aveces venia una hijita de tan solo trece anos de edad pero no tenia nada de dinero así que se pasaba las horas allí sin comer sin poder hacer nada. Recuerdo que un día le di dinero para que comiera algo por que llevaba varios días allí sin comer y me dio lastima tanta crueldad de la vida para esas personas.

Nunca voy a olvidar a esas tres mujeres, creo que durante mis días en el hospital yo era la única que no sabia lo que pasaba ni con mi vida ni que pasaría con mi futuro. Yo solo se que nadie sabia que tenia y que debía estar allí hasta que encontraran algo.

Cartel de la primer temporada de teatro que se hizo de LA GRAN TIRANA
después de el tratamiento de LUPUS

Cada día era lo mismo que el anterior, tenia mi computador en la habitación así que me la pasaba leyendo novelas o viendo los capítulos de ¨Sex and the city¨ menos mal tengo todas las temporadas por que mi espera se había convertido en una odisea. Cada vez que el medico internista entraba a mi habitación se reía de mi y me decía: “Tu no pareces enferma. Allí sentada en tu computador día y noche. Que haces aquí?” Pues lo mismo me preguntaba yo, y esperaba a las noches a las 6pm a que llegaran mis únicas visitas mi papá y mi novio que trabajaban todo el día y solo podían ir a verme a ultima hora del día. Mientras todos tenían visita durante el día en los horarios de visita yo solo contaba con una hora al caer la tarde, por eso trataba de disfrutar al máximo de esos momentos con las únicas dos personas que estaban conmigo físicamente.

Después de muchos exámenes y de muchos días en ese hospital que no era muy lindo que digamos llegaron a un resultado que le daría un giro inesperado a todo este drama y a mi vida por hay derecho. El diagnostico no se hizo esperar tenia LUPUS, LES (Lupus Eritematoso sistémico) estaba acabando con mis articulaciones, mis riñones y se había comido mi sangre así que tenia una anemia que si no me mataba la insuficiencia renal eso lo haría.

Dijeron que había sido un brote bastante agresivo, y que requerían de un tratamiento agresivo que detuviera los estragos que esto estaba haciendo en mi cuerpo. Yo no sabia de que estaban hablando ni entendía la gravedad del asunto así que lo único que pensé es: muy bien¡ por fin se dieron cuenta de que es lo que tengo curenme y listo, mañana estaré en mi casa pensando de nuevo en mi futuro como si nada de esto hubiera ocurrido. Vaya! que equivocada estaba. Esa tarde el Doctor me dijo que me iban a hacer un tratamiento para detener la enfermedad que consistía en ponerme un medicamento vía intravenosa llamado Ciclofosfamida que tenia que ser suministrado en seiscientos mililitros de solución salina en seis horas según mi peso y estatura. Me explicó que era muy fuerte y que debían mandarlo a preparar en un laboratorio y después enfriarlo por algunas horas y después traerlo así que se demoraría entre 24 y 48 horas en empezar el tratamiento. Yo lo único que quería era que me pusieran eso rápido para irme a mi casa ya iba a completar veinte días en ese horrible lugar y no veía la hora de curarme e irme.

El día tan esperado llego, el medico me dijo que ya tenían mi medicina y que me la iban a colocar en la noche para que yo estuviera relajada así que espera con ansias que llegaran las seis de la tarde. Esa noche recibí mi visita como todos os días y estábamos bastante entusiasmados de que pasara una buena noche y que mi cuerpo aceptara el medicamento y que ya terminara esta pesadilla así que antes de irse me despedí de ellos con la fé de que a la mañana siguiente todo sera diferente.

Al rededor de las 9 de la noche entro la enfermera de turno y me preparo para mi primer pulso de Ciclofosfamida, estaba emocionada y asustada también, me dieron pastillas para la presión, para el vomito, el mareo y una inyección para la coagulación de la sangre ahora si estaba lista para el pulso. Me explicaron que podría sentirme mal, que me podría dar mareo, vomito, taquicardia entre otras cosas ya que no se sabia como iba a reaccionar mi cuerpo a dicho medicamento. Solo recuerdo a la enfermera diciéndome; “Tranquila, todo va a estar bien. Pero si sientes algo raro llamame de una yo vengo corriendo” créanme después de eso no quede para nada tranquila. Qué iban a meter en mi cuerpo? Que iba a pasar después de esto? y que pasaría si mi corazón se detenía mientras dormía? La enfermera decidió ponérmelo en mas tiempo así que programo el aparato para administrar el medicamento en 8 horas. Así que estuve conectada a ese aparato durante ocho largas horas, fue una pesadilla estuve toda la noche dando vueltas en la cama viendo como cada lapso de tiempo una gota caía y entraba lenta mente en mi cuerpo, cada vez creyendo que algo malo iba a ocurrir conmigo, ademas que cada 30 minutos la enfermera entraba a revisar si estaba bien y me preguntaba como me sentía, y yo sin poderle decir que estaba cagada del susto. Fue la noche mas larga de mi vida y yo si que he vivido noches largas. Gracias a Dios nada malo ocurrió esa noche. Al día siguiente parecía un zombie no había dormido nada, y como ya sabia que no me iba a morir o no por ahora me quede dormida.

GIRA mi compañera de batallas.

Dormí todo el día, me sentía agotada física y mentalmente y al despertar me di cuenta que algo no estaba bien conmigo, estaba mas hinchada que antes, parecía un monstruo y la enfermera me explico que era que me habían puesto muchos líquidos con el medicamento pero que eso iba a eliminarlos. No me preocupe por eso y trate de ignorar el hecho de que la ropa no me entraba y que solo podía usar pantalones de elástico en la cintura. Ahora había que esperar los resultados del tratamiento y nuevos exámenes. Después de esperar 24 horas el doctor decidió darme de alta y enviarme de vuelta a mi casa, con medicamentos y con el compromiso de que me iban a hacer 5 pulsos mas. A mi nada de eso me importaba en ese momento solo volver a ser libre.

Ya en casa empece a hacer los tramites para que me autorizaran los pulsos y logre q me los hicieran así que cada 15 días tenia que ir a la IPS asignada a las 7 de la mañana a que hicieran el mismo procedimiento que duraba seis hora, aprendí a adaptarme a mi nueva condición, antes de cada sesión me veía el medico de la IPS donde me chequeaba y revisaba los exámenes después a la camilla a recibir mi dosis de “Vida” si así se le puede llamar a esto.

En este lugar habían pacientes de todo tipo era una sala pequeña donde hacia mucho frio y donde por lo general yo como ya no me asustaba me quedaba dormida mientras pasaban las horas. Allí conocí a una niña de tal vez 11 años quien tenia una enfermedad muy extraña que por alguna razón no tenia defensas en su cuerpo y debía ir una vez al mes a una sesión de 12 horas donde le administraban un medicamento que la ayudaba a llevar una mejor vida. Y así cada día me encontraba con mas y mas historias que hacían que la miá fuera un paseo a la playa. No tengo realmente mucho que decir de mi experiencia en este lugar, creo que al empezar a investigar sobre este medicamento leí que se trababa de un componente de la quimioterapia y que era tan fuerte que me tumbaría el cabello y que me dejaría estéril.

Cuando pedí mi cita con mi especialista primero me vio una internista y ella fue quien me explico por primera vez de que era lo que ocurría con mi cuerpo y en realidad que era la Ciclofosfamida y que pasaría de ahora en adelante. Nunca en mi vida voy a olvidar la cara y las palabras de esa doctora en aquella cita, creo que ese día por primera vez entendí que lo que tenia no era un juego y que tal vez nunca me iba a curar ya que el LUPUS no tiene cura. Recuerdo muy bien que la doctora lo primero que hizo cuando leyó mi historia clínica fue mirarme con lastima, después de analizar la situación me dijo que mi enfermedad no tenia cura, que mi caso era muy agresivo y que la Ciclofosfamida me había dejado estéril.

Lo único que puedo recordar es a mi mama creyéndose todo lo que ella acababa de decir aparte de eso empezó a darme una lista de cosas que NO podría volver a hacer: No te puede dar el sol, debes guardar absoluto reposo, descansar, tomar tus medicamentos, no te puedes agitar, no puedes comer sal, no pedes tomar mucho liquido, no, no, no... creo que tal vez había sido mejor que me hubiera dicho que SI podría hacer por que a partir de ese momento según ella yo a pesar de mi edad había quedado condenada a vivir en una cama.

Después de este terrible panorama mi mamá decidió hacerle caso a todo lo que la doctora dijo y mantenía pendiente de lo que hacia y no hacia para todo el tiempo estarme recordando que NO podía hacer nada de lo que hacia. Así empezó esta tortura y mi depresión fue aumentando. Pasaban los días y lo único que yo hacia era despertar tomarme entre 10 y 14 pastillas al día, ir a la EPS, tomarme exámenes, quedarme sola en el apartamento leyendo sobre mi enfermedad, en Facebook, escuchando música, escribiendo en mi blog sobre el LUPUS. Deje de tomarme fotos, no quería que nadie me viera así, estaba deprimida, lloraba cada día, cada noche al mirarme al espejo veía lo que el LUPUS le hacia a mi cuerpo, mi cara a parte de estar hinchada la tenia llena de granos, no quería que nadie me viera así.

Cada día era un tormento, no salia de la casa ni a la tienda y no paraba de recibir llamadas de personas preguntándome: Como estas? A lo cual solo podía responder: "Muy bien gracias. Estoy excelente". Pero lo que nadie sabia era que no era así. Podría que ya no sintiera dolor aveces, porque es una enfermedad silenciosa pero estaba destruida, me sentía frustrada, todos mis sueños se desvanecieron en el aire y sentí que ya nunca mas iba a volver a ser la misma de antes. Tenia que estar lo mas tranquila posible porque el estrés es lo que dispara la enfermedad así que aparte de la gran depresión en la que me hundía día tras día, yo estaba bien.

Después de una larga espera por una cita con un Nefrologo conocí a mi héroe quien lo diría, me asignaron a un Doctor muy joven creo que hasta ahora el especialista mas joven que había conocido, el doctor Marín se intereso por mi, bueno por mi lo que se dice por mi no, por mi caso y con el empece un nuevo tratamiento, el fue quien me explico que yo si podía vivir con esto y que a pesar de que tal vez no me curara podría mantenerlo controlado y llevar una vida normal claro teniendo unos cuidados especiales. Empezó cancelando los pulsos de Ciclofosfamida y reemplazo por unas pastas llamadas Micofenolato y me dijo que con tiempo y tratamiento yo volvería a ser fértil y que podría tener hijos en un futuro. Me mando donde una nutricionista y en equipo empece a ver notables cambios en mi estado de animo y en mi cuerpo.

Escena de LA GRAN TIRANA

Debo decir que durante esos meses donde estaba tan hinchada era una pesadilla tener que quitarme la ropa en frente de mi novio, o tener que vestirme para ir al centro comercial o a cualquier lugar público, la verdad es que mis partes intimas estaban hinchadas, mi estomago era deforme, nunca en la vida me había visto así era como si estuviera encerrada en el cuerpo de alguien mayor y que hubiera parido siete niños seguidos. Hacer el amor con mi pareja me resultaba bastante triste, a pesar de que tal vez a el no le importaba verme así por que me amaba, yo no lo veía de esa forma, yo me veía como un ser indeseable sexualmente. Empece a hacer ejercicio en contra de las restricciones medicas y de mi mamá, en la medida de lo posible yo tenia que recuperarme de esto, no podía seguir escondiéndome del mundo, deje de un lado todo y me dedique a tratar de verme y sentirme bien.

Mis días eran monótonos se trataba de dormir mucho, hacer ejercicio y comer bien ademas de hacer las citas con el doctor, autorizar medicamentos y tomar exámenes a las 6 de la mañana cada quince días. Este nuevo medicamento fue un éxito y poco a poco empece a verme normal, aun seguía hinchada pero por lo menos ya podía volver a usar mis zapatos de siempre, los jeans y las blusas de antes. Pasaba mis tardes en Facebook y acariciando mi gata. Pase por cantidades de exámenes, citas, negaciones por parte de la EPS pero yo sabia que lo tenia que hacer ademas allí tenia a mi novio que siempre me empujaba para estar mejor cada día. El era quien me ayudaba a pelear cada día y quien me halaba las orejas cada vez que me sentía desfallecer. Así han pasado estos años y aquí estoy luchando día tras días por sentirme y verme bien aprendiendo a convivir con un LUPUS que no se va, que esta allí dormido dentro de mi y que no quiero que se despierte.

PD: Las imágenes que aparecen en el texto son de las pocas que hay de como me veía en ese tiempo antes y durante el tratamiento.